Egtved

Johan på fire år er alvorligt syg: Nu opfylder Make-A-Wish hans største ønske

Johan blev ellevild med gaven og ønskede bare at komme afsted til Disneyland med det samme. Heldigvis skulle han ikke vente mange dage, for i morgen, tirsdag, flyver han og familien mod den franske hovedstad. Privatfoto
Johan Daugaard Steensen lever med en livstruende sygdom. Onsdag opfyldte Make-A-Wish Danmark hans største ønske; at besøge Pluto og Mickey Mouse i Disneyland Paris. I morgen, tirsdag, flyver familien til Paris.
Annonce

Egtved: - Jeg skal derhen, hvor Pluto og Mickey Mouse bor. Det bliver så sjovt, siger Johan Daugaard Steensen og rækker armene over hovedet af glæde.

Han skal nemlig til Disneyland i Paris sammen med sin mor, far og storesøster med afgang i morgen, tirsdag. Disneyland er et lidt abstrakt begreb, når man er fire år og aldrig har været der før. Så for Johan er det der, hvor Mickey Mouse og alle hans venner bor. Ikke mindst Pluto, som er Johans yndlingsfigur.

Johan Daugaard Steensen er født med en sjælden malformation i venstre side af ansigtet, som gør, at hans liv langt fra er som de fleste andre fire-årige børns.

Sygdommen har medført en række tilstødende komplikationer, så han nu blandt andet har epilepsi og spastisk lammelse, hans venstre syn er svært påvirket, det samme er hørelsen på det ene øre, og så er store smerter desværre også en stor del af hans liv.

Det betyder store mængder daglig medicin, gentagne indlæggelser og mange dage på sygehuse med scanninger, blodprøver og lægesamtaler.

Derfor valgte foreningen Make-A-Wish Danmark, der opfylder ønsker for danske børn med livstruende sygdom, at forsøge at opfylde hans store ønske; en tur til Disneyland i Paris. Det lykkedes, og derfor kunne en ønske-koordinator fra foreningen onsdag overrække ham en mappe med beviset på, at han i denne uge skal besøge den franske forlystelsespark. Og det gjorde virkelig lykke.

Jeg skal derhen, hvor Pluto og Mickey Mouse bor. Det bliver så sjovt.

Johan Daugaard Steensen

Forældrene hjalp med ønsker

Den store glæde deler Johans forældre Signe og Morten Daugaard Steensen, der er meget taknemmelige for, at Make-A-Wish-foreningen valgte at opfylde deres søns ønske.

- Det bliver en kæmpe stor oplevelse for ham, og det bliver en hel vild rejse at kunne tage på sammen som familie, når man som os aldrig har været på ferie i udlandet som en familie før, fortæller Signe Daugaard Steensen.

De havde hjulpet Johan med at finde på tre ønsker at indsende til ønske-foreningen.

- Som fire-årig er det et meget abstrakt koncept at skulle forholde sig til, hvad man ønsker sig allermest. Og så derefter at skulle finde på to ting ekstra at ønske sig, forklarer hun.

Da Johan altid har været meget fascineret af Disney-figurer, mente de, at Disneyland ville være lige noget for ham. De to andre ønsker var en hjemmebiograf og en tur i et sommerhus med pool. Ud af de tre ønsker valgte foreningen, at det var turen til Disneyland, den ville arbejde videre med.

Disneyland på Johans præmisser

Familien skal være afsted i fem dage. De første to og en halv dage tilbringer de i Disneyland, hvor de skal bo på hotel.

- Det er rigtig dejligt, at vi har flere dage, så vi kan dele dagene op efter, hvor meget Johan kan rumme. Det giver os mulighed for at være der lidt - og så måske tage tilbage til hotellet og hvile, hvis han trænger til det, og så tage hen i parken lidt igen, fortæller forældrene.

Samtidig får han en nøglesnor med Make-A-Wish-foreningens logo, der blandt andet giver mulighed for at springe køen til forlystelser og møder med Disney-figurer over.

- Det betyder meget. Skulle han stå i kø i en time, så ville han kun prøve den ene forlystelse, før hans energi var opbrugt. På den her måde får han meget mere ud af besøget, siger Morten Daugaard Steensen.

Fredag har familien selv tilkøbt en endagstur ind til Paris for blandt andet at se Eiffeltårnet. Det var nemlig Johans storesøster Maries helt store ønske.

- Vi kommer ikke sådan til Paris igen foreløbig, så vi besluttede, at tage den dag ekstra for at opfylde hendes ønske også, forklarer de.

Hanne Skjødt, der er frivillig ønske-koordinator ved foreningen Make-A-Wish Danmark besøgte onsdag i sidste uge Johan for at overrække ham gaven - en rejse til Disneyland Paris. Privatfoto

Bliver en kæmpe oplevelse

Nu glæder hele familien sig til nogle forhåbentlig sjove og hyggelige dage i Disneyland. Johan er i øjeblikket i en periode, hvor han ikke har det alt for godt.

På sin vis kunne forældrene godt have tænkt sig at vente med at tage afsted til lidt senere på året eller til foråret og håbe, at han ville have det bedre der.

- Men vi ved, hvad vi har lige nu. Der er ingen garanti for, at han vil have det bedre til den tid. Tværtimod kan han have det værre, siger Signe Daugaard Steensen.

Derfor takkede de hurtigt ja, da foreningen spurgte, om de kunne tage afsted allerede i denne uge.

- Uanset hvad, bliver det en kæmpe oplevelse for ham i sig selv at komme afsted, og det glæder vi os til, lyder det fra forældrene.

- Der kommer helt sikkert en efterregning, hvor han vil være helt brugt i flere dage efter, men det bliver en oplevelse, som han vil huske tilbage på og glæde sig over rigtig længe, siger Morten Daugaard Steensen.

Johan selv glæder sig bare til at skulle afsted. Helt vildt. Derfor har han haft den blå Make-A-Wish-T-shirt på, lige siden han fik den onsdag sammen med gavebeviset på en tur til Disneyland. For han skal ned og se, hvor Pluto og alle hans venner bor.

Annonce
Forsiden netop nu
Annonce
Annonce
Annonce